Fibromialgia ~ Viviendo con dolor crónico chronic pain

Fibromialgia ~ Viviendo con dolor

Hoy quiero compartir mi historia. Una historia de dolor. Desde hace mas de cuatro años sufro de una condición poco conocida llamada Fibromialgia. Bueno, creo que eso cambió desde que la cantante Lady Gaga compartió a los medios que sufre de la misma condición. La noticia corrió como pólvora por todos los medios y “Fibromialgia” ha estado en boca de todos. Eso me alegra muchísimo. Creo que ya es hora de romper el silencio y crear conciencia.

Tal vez te estarás preguntando, ¿porqué lo mantuve en secreto por todos estos años? ¿porqué decidí compartir mi historia? Lo mantuve en secreto primero por que no quería aceptar ante el mundo mis debilidades, mis limitaciones, mi dolor, mi angustia, desesperación … llámalo orgullo pero para mi fué muy difícil aceptar que nunca más seré la misma y que tendré que vivir con esta condición el resto de mi vida porque hasta ahora no tiene cura. 

Segundo, no quería que nadie sintiera lástima por mi. Tercero, pensaba no me iban a comprender ni mucho menos a creer, porque no “luzco enferma”, porque me veo “bien” bla, bla, bla; es lo que me han comentado y muchos piensan. 

No te imaginas lo que se siente cuando no puedes ni convencer a tu médico de que algo anda mal. Por mucho tiempo tuve que soportar la mirada  incrédula de mi doctora ya que todos los exámenes y análisis salían normales. No encontraba el motivo del dolor tan fuerte en todo el cuerpo. La fibromialgia es muy difícil de detectar, es una enfermedad que no se ve y muchos dudan de la veracidad de la misma. Por tal motivo es conocida como la enfermedad invisible o silenciosa.

En muchos momentos llegué a pensar que todo estaba en mi mente o me estaba volviendo loca. Pero no. El dolor era REAL. Es REAL. Por fortuna después de casi un año de ir y venir (e insistir), mi doctora me diagnosticó que sufría de Fibromialgia. Nunca había escuchado esa palabra, mucho menos de esa enfermedad. Sentí un gran alivio. Mi condición ya tenía nombre. 

La doctora me advirtió que la Fibromialgia no era muy conocida, se desconocen las causas y  si recuerdo bien, solo había un medicamento disponible en ese entonces. Otro dato muy importante ~ no tiene cura y afecta mayormente a las mujeres.

Fibromialgia ~ Viviendo con dolor crónico chronic pain

¿Qué es la Fibromialgia? 

es una enfermedad que causa dolor crónico en todo el cuerpo, de los pies a la cabeza. El dolor es generalizado y afecta el cuello, hombros, brazos, manos, espalda, pecho, glúteos, rodillas, tobillos. Hay un total de 18 puntos sensibles al tacto (tender points) y de esta forma es diagnosticada. 

Fibromialgia ~ Viviendo con dolor crónico

Otros síntomas son fatiga crónica, insomnio, problemas de memoria (fibro fog) y concentración, ansiedad, depresión, vertigo, dolor de cabeza o migraña, problemas digestivos, aumento de peso, síndrome de intestino irritable y muchos más.

La rigidez en el cuerpo es muy común especialmente en las mañanas. Muchas veces necesito la ayuda de mi esposo para levantarme de la cama o caminar. Me puede tomar hasta tres horas para que los músculos suelten un poco. Es difícil predecir cuando tendré un buen día. Debo aclarar que un “buen día” no significa libre de dolor porque el dolor crónico siempre está ahí. No hay un día sin dolor. Los días donde el dolor es insoportablemente intenso, me encuentras en la cama, en posición fetal, con lágrimas corriendo por mi rostro y orando por un poco de alivio. 

Fibromialgia ~ Viviendo con dolor crónico

¿Porqué decidí compartir mi historia? pienso que era tiempo de alzar mi voz, apoyar a las personas que están pasando por lo mismo y decirle al mundo que esta enfermedad es REAL. Cuando leí el tweet de Lady Gaga dando a conocer su condición, cancelando su gira y en sillas de rueda, me dije ahora sí nos van a creer. Ahora más personas van a conocer sobre esta enfermedad y si no es mucho pedir, ser un poco compresivas. Ya es hora de que el mundo sepa que la Fibromialgia es una enfermedad como cualquier otra.

Yo sé que no “luzco” enferma. Pero créeme, la realidad es otra. En los últimos años mi condición ha empeorado. Cada día es más difícil hacer las cosas del día a día. Algo tan simple como abrir una botella de agua, levantarme de la cama y vestirme, se me hace un poco difícil. La Fibromialgia no es una enfermedad mortal pero a veces siento que nos va acabando poco a poco. Mi vida a dado un giro de 180 grados. No se si algún día veré la luz al final de túnel. Solo le pido a Dios que me de fuerzas para soportar esta prueba.

2 comments

  1. Mi amiga karina..Saludos…oye increiblemente…lo que nos causa pena y dolor ..nos une…a. mi me diagnosticaron fibromyalgia en 2005…ya luego de vivir con dolor dia a dia sin entender por que….es una condicion que yo personalmente la llevo a sin ninguna clase de restriccion..yo tambien tengo lupus…yo admiro por ser la mujer fuerte y guerrera que nos muestras set..y asi entiendo mucho por lo que fisicamente te desabilita uno de esos dias que una ni se puede levantar….te mando muchas bendiciones y adelante amiga esta condicion no nos va vencer….un gran abrazo….por las dos…..se fuerte habemos muchos mas con la misma situacion que tu….yo tengo mucho apoyo…me gusta ir mucho al yoga…ayuda mucho..trata acupuntura..a mi me ha calmado mucho en los dias de flare.ups….cuidate amiga…aqui en mi tienes in apoyo..

    1. Amiga del alma, me dejaste sin palabras. Me da un poco de tranquilidad (no que me alegro de tu condición) saber de que alguien cercano a mi (aunque sea virtualmente) se pueda identificar con esta condición. Trato de ser fuerte pero como comprenderás esta enfermedad hay que tomarla un día a la vez. En los últimos meses ha tomado un giro a lo peor que casi no puedo ir a trabajar. Ultimamente tengo mas días malos que buenos. He tratado terapia física y acupuntura (varias veces). Justamente este fin de semana he estado buscando un lugar para ir a tomar clases de yoga caliente. Mi doctora me lo recomendó. Me alegro que tu también me lo recomiendes. Muchísimas bendiciones, energía positiva y abrazos para ti.

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